Diabetes al día

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Dra. Andrea Constanst
El shock familiar del debut diabético.PDFImprimirE-mail
Escrito por Dra. Andrea Constanst

-¿Qué sucede en una familia cuando aparece un miembro de ella con diabetes?
-Cuando se instala la diabetes en un grupo familiar hay dos aspectos diferentes a considerar: un primer aspecto es el inicio de la diabetes en  un miembro de esa familia y lo que ello determina en ésta como grupo social, y un segundo aspecto la edad que tiene el integrante de esa familia en el momento del debut: si se trata de un niño pequeño, un púber, un adolescente o un adulto joven.

El diagnóstico de diabetes es duro, pesado y difícil para la familia que lo recibe. De hecho, implica la pérdida del estado de salud en un miembro de esa familia, lo cual genera un shock para todos.

La primera reacción frente al diagnóstico de una enfermedad crónica es una reacción de duelo de todos los miembros del grupo familiar, no solamente en el niño o adolescente al que se le plantea el diagnóstico, sino en sus padres y hermanos. Por supuesto, la reacción y el entendimiento del diagnóstico dependerá de la edad de cada uno.
Básicamente, las reacciones son: la negación de lo que sucede al inicio; luego  preguntarse el por qué de lo que ocurre y finalmente la aceptación y el inicio de una convivencia con esta enfermedad tan demandante. Estas etapas,  inmediatas al diagnóstico, son necesarias para comenzar el manejo adecuado de esta enfermedad. Por lo tanto si contáramos con un integrante de salud mental que asesorara a los médicos tratantes que asisten en el primer momento y que son responsables de la etapa de diagnóstico por un lado y que pudieron estar cerca de esta familia por otra lado sería la situación ideal.

Situaciones comunes luego del debut serían: “no me pasa nada, hay una equivocación”, “quiero hacer otro control, otra consulta”, etc.; una vez que ese grupo familiar transita la aceptación, se pregunta  “¿por qué a mi?, “¿de quién es la culpa?” “¿viene por la madre o por el padre?” Ello genera temor y culpa dentro de la familia.

Es importante luego que ese niño o adolescente diabético tenga el lugar en la familia que le corresponda, y no el lugar de “enfermo”, sabiendo sí que tiene de ahí en más, y para toda la vida, una enfermedad demandante pero manejable. Esas etapas, como vemos, es necesario transcurrirlas.

-¿Qué rol desempeña el técnico en salud mental una vez diagnosticada la diabetes?

-El técnico en salud mental sostiene, apuntala, traduce y relativiza el mensaje del médico diabetólogo. No se puede perder tiempo. En la diabetes, desde el momento del diagnóstico hay que hacer cosas, sea aprender a controlar la glicemia en sangre, sea  administrar la insulina o reconocer los síntomas de hipoglicemia, entre otros. No se puede perder el tiempo: hay que hacer y vivir este “debut” al mismo tiempo, porque el tratamiento, como sabemos, consiste en eso: dar desde afuera lo que el cuerpo debería producir y no lo hace en forma adecuada. Esto no es fácil, cuando lo que seguramente querríamos es tener nuestro tiempo para pensar, rumiar, quejarnos y aceptarlo progresivamente sin tener que pensar y aprender tanto.

El técnico en salud mental, desde el debut, hace el trabajo de acompañamiento y sostén de la familia, de explicación y muchas veces de traducción de lo que los especialistas comunican de la enfermedad, y va dando los tiempos para que ocurran las etapas que mencionamos. Al mismo tiempo, apuntala al niño o adolescente y a su familia para “hacer” lo que sea necesario. Son etapas que a cada persona le llevan tiempos distintos. La negación, el preguntarse por qué, el llegar a la aceptación. El tiempo varía, la secuencia no. Las reacciones específicas y la intensidad de las mismas guardarán relación con los rasgos de personalidad y el estado de salud mental previo de cada integrante y muy especialmente con la “salud familiar” como grupo unido y armónico. Por ejemplo, en la etapa de preguntarse “por qué a mí, que siempre me cuidé, que no me gustan los dulces, etc.” , el ser más obsesivo hace que esta etapa sea de más preguntas, más verificaciones, y pueda prolongarse en el tiempo en forma no adaptativa con la situación.

No hay tiempos pre-establecidos, sin duda, pero en los dos meses siguientes al diagnóstico deberíamos lograr que ese niño o adolescente y su familia logren transitar por todas las etapas y se reinserten en la vida en forma adecuada.

Por supuesto que se llega a la etapa de aceptación y del manejo de la enfermedad con éxito, hoy en día mucho más, porque se sabe más de la enfermedad, porque diariamente nos enteramos de nuevos tratamientos y porque vemos como las personas con diabetes crecen, se casan y tienen hijos y  vidas plenas como aquellos no diabéticos.

-¿Cómo vive el niño su debut diabético?

-El niño puede ser más “maduro” en el aspecto que tiene que ver con el manejo de su enfermedad. Ello no significa que sea más responsable. Yo diría que los niños suelen ser más prácticos a la hora del encare de esta nueva situación. Esto es muy bueno porque se trata de una patología que abarca diferentes aspectos de la vida, no sólo el control de la glicemia o la administración de la insulina sino la actividad física, la conducta alimentaria y el manejo social con pares, otros adultos y familiares, entre otros.

Trabajando con niños, nos sorprendemos de la forma cómo incorporan hábitos, control y responsabilidad, sin dramatizar. Generalmente los niños dramatizan menos que los adultos. A los niños lo que les está pasando no les gusta, pero no es el drama de papá y mamá. La aceptación de la realidad en muchos niños supera la aceptación del adulto que sigue fijo en: “¿por qué le tocó a mi hijo?”. Al adulto le cuesta más pasar esta etapa que al niño chico. Hay estudios bien interesantes sobre el significado de la diabetes en la salud mental de un niño. Sabemos que se trata de un factor de riesgo más, que se sumará a otros factores de riesgo para el desarrollo de una patología mental pero que no implica en si misma necesariamente el desarrollo de un cuadro depresivo o de angustia, entre otros.

Recordemos que en el posible desarrollo de una patología mental existirá el inter juego de factores de riesgo y factores de protección. Hay muchos estudios de factores de riesgo y muchos menos de factores de protección de la salud mental. Algunos de éstos son la inteligencia y la adaptabilidad a los cambios. Ambos están demostrados.

Por ejemplo, en situaciones de estrés y ansiedad producto de la vida actual, las personas que tienen como rasgo de personalidad la adaptabilidad, -que viene del temperamento y que se ayudó a formar en todo su desarrollo-, sin duda cuentan con un factor de protección sumamente importante que les permite seguir adelante más allá de las dificultades.

La diabetes es un factor de riesgo pero no es una condición suficiente para el desarrollo de patología mental. Una vez una mamá me preguntó si todos los niños diabéticos debían consultar a un psiquiatra o psicólogo de niños. Yo le contesté que no,  no tienen que ir ni a un psiquiatra ni a un psicólogo necesariamente. Una vez que la situación se acomoda y ese niño y su familia reinicien su vida normal, la adaptabilidad puede ser tal que no necesite nunca una consulta, e incluso no necesite proporcionalmente mayor número de consultas en su vida adolescente que cualquier otro adolescente sin diabetes.

La diabetes es un factor de riesgo más. El valor relativo que ésta tenga dependerá de los otros factores de riesgo y protección presentes en ese niño y su familia.

Esta patología tiene una característica muy particular como enfermedad crónica: no te permite olvidarla en ningún día del año, ni cumpleaños, ni Navidad, ni fin de año. Esto es bien distinto que en otras enfermedades crónicas. Siempre hay que recordar los controles, la insulina, la dieta y el ejercicio físico, y  sabemos que  hay etapas en el desarrollo de un individuo que lo que menos se quiere es el “control”.

Esto no determina que la diabetes implique patología mental per sé. Esto debe quedar claro. Cuando nosotros evaluamos niños que llegan a la consulta porque les diagnosticaron una diabetes, hacemos la misma evaluación psiquiátrica que a otro chico sin diabetes. No se ha encontrado ningún índice de patología mental sólo por tener esta enfermedad. Sí, hemos trabajado con los chicos diabéticos para llegar pronto a la aceptación y a un buen manejo de la patología, por eso en el momento del diagnóstico, me parece que sería ideal contar con un técnico en salud mental que apoye, comprenda, traduzca, espere y encamine.

-¿La diabetes afecta el comportamiento en el niño, en la escuela o en su ámbito social?
-La diabetes no afecta el comportamiento del niño necesariamente. Es un factor de estrés crónico. Puede ser que en un chico esta enfermedad genere problemas y ello guarda estrecha relación con la aceptación de las personas que lo rodean y el manejo de la familia. Recordemos que la dinámica de su familia es para los chicos la dinámica del mundo.

Por ejemplo, si un diagnóstico a los tres años genera en la mamá y el papá una carga pesadísima, quejas, preocupaciones excesivas o angustia, al niño le genera un estrés sobreagregado además del manejo de su enfermedad. El niño de tres años no se hace una historia de cómo va a estar en el futuro, se hace  historia de cómo están los padres.

Si un adolescente tiene alteraciones del humor y además es diabético, se debería decir que es un adolescente con alteraciones del humor y diabetes. Si me llega un adolescente así, primero hago un evaluación psiquiátrica de él. Si los padres plantean una alteración en el humor, evalúo si tiene o no síntomas de tristeza o de depresión, se lo planteo a los padres y luego podré identificar que tal vez uno de los factores de riesgo es el manejo familiar de la diabetes.

Puede ser que se trate de un factor más allá de la diabetes o no.

-¿Cómo es el manejo familiar?
-Hay familias que cambian todo: horarios, alimentación, costumbres y hasta salidas en función de ese niño o adolescente que debutó, al punto de que, por ejemplo, no le permiten ir al Estadio por miedo a que no consiga algo para comer. Con un grupo familiar así es importante trabajar;  se trabaja en particular con los papás para que aprendan a vivir y permitan vivir a sus hijos en un mundo de garantías como es el nuestro.

De alguna manera a los papás se les movió el piso. Cualquiera de nosotros queremos que a nuestros hijos no les pase nada.

Los padres que no transitan por el manejo adecuado de la diabetes, la manejan mal. Manejar mal no es no darle la insulina, no hacerle los controles o no darle las colaciones. El mal manejo es colocar a la familia en función de la diabetes. Si manejamos así a un niño tenemos chance de crearle grandes problemas, porque nadie puede vivir bien en función de una enfermedad porque es insano en sí mismo. Entonces esos papás sí necesitan asesoramiento, para que sean capaces de aceptar la enfermedad de su hijo, y lo que significa la diabetes en el presente y en el futuro. Entender cómo es un manejo adecuado en lo funcional, en lo práctico y en lo que representa para la familia.

Una cosa es cuidar al hijo y otra es sobreproteger al hijo. La sobreprotección es para el psiquiatra de niños casi una situación de maltrato. Si sobreprotegemos a un hijo estamos dando el mensaje: “yo no confío de que tú seas capaz de hacerlo, yo no considero que seas capaz”. Es un mensaje negativo, que en el desarrollo no sólo no les permite crecer, sino que no les permite adquirir la percepción de la competencia propia y el sentido de la autonomía. Ambas son necesidades emocionales básicas en el desarrollo de cualquier niño. Está demostrado que una de las 5 necesidades emocionales básicas es la percepción de competencia, de autonomía y el sentido de la indentidad.

Cuando los padres nos tambaleamos con el inicio de una diabetes, obviamente surge la idea de cuidar y proteger, pero también es necesario dejar crecer.

Por último, la edad del niño en el momento del debut es importante en este aspecto. Si el niño tiene 2 o 3 años podemos prolongar el período de cuidado por más tiempo sin problemas porque es pequeño. Igualmente, cuanto antes lo dejemos funcionar en forma independiente es mejor. Pero si el hijo tiene 14 años cuando debuta ¿cómo sobreproteger a un adolescente que está en la edad de No a los controles, que no quiere que le anden encima, que le entren al cuarto y que le pregunten? Entre los 14 y los 15 años comienzan a pelear con fuerza por su independencia y autonomía y empiezan a discutir. Salen a bailar, vuelven tarde. Se pueden hacer todos los ajustes necesarios pero sobre todos los ajustes se superpone el ajuste de la diabetes. Cuando sale a bailar el papá le tendrá que decir: “¿llevás plata, llevás una colación, te hiciste el control?” Todo esto es real; en la adolescencia no  queremos que nadie se entrometa en nuestra vida. Esto es porque el chico está en la edad de la pelea por la independencia. La pelea con el padre y con la madre pero aquí tiene además un padre y madre que pelean por la diabetes. Aquí se complica y se tiene que tener fortaleza y mucha insistencia, como siempre tienen los padres.

Nuestro hijos vienen al mundo con una genética, con determinados rasgos temperamentales sobre los cuales comienzan a experimentar la vida y a vivir todas las experiencias de vida de la mano de sus padres: primero en la casa, luego en el colegio y más adelante en el mundo en expansión. Las primeras experiencias tempranas son las que marcan el desarrollo de ese niño en el mundo, es por ello que siempre trabajamos con los papás en un cambio ambiental.

En el caso de los adolescentes, los que tienen que tener muy clara la situación,  entre luchas e independencia, son los padres. Tienen que hacer un juego más fino en la casa cuando hay diabetes, porque tienen que estar cerca de sus hijos, poner los límites y al mismo tiempo acordarse de controlar, realizar las colaciones, etc. Si el adolescente no lo hace no es una condición autodestructiva, sino hay que entenderlo en el contexto de los cambios. No quieren hacer lo que tienen que hacer. Lo que sucede es que en la diabetes no se pueden dar ese lujo, porque como vimos es una enfermedad muy particular. Básicamente implica la antítesis de lo que quiere vivir un adolescente.



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